Penyakit Lupus adalah penyakit autoimun kronis. Penyakit lupus ini dapat merusak bagian manapun dari tubuh. Kronis berarti bahwa tanda-tanda dan gejala cenderung bertahan lebih lama dari enam minggu dan sering selama bertahun-tahun.
Pada lupus, ada masalah dengan sistem kekebalan tubuh, yang merupakan bagian dari tubuh yang bertempur melawan virus, bakteri, dan kuman lainnya. Biasanya sistem kekebalan tubuh memproduksi protein yang disebut antibodi yang melindungi tubuh dari penjajah (kuman penyakit). Autoimun berarti sistem kekebalan tidak bisa membedakan antara penjajah dan jaringan sehat tubuh sendiri.
Ciri gejala penyakit lupus sangat bervariasi, tergantung pada bagian organ-organ yang terserang. Gejala pada satu orang dengan orang lainnya pun berbeda, walaupun organ yang diserang merupakan organ yang sama. Inilah yang menyebabkan penyakit lupus susah didiagnosis selagi masih dini.
Ada beberapa gejala penyakit umum yang timbul oleh pengidap penyakit lupus. Tidak semua yang terjangkit penyakit lupus mengalami semuanya, biasanya hanya beberapa saja:
- Ruam kemerahan pada kulit wajah, menyerupai bentuk kupu-kupu.
- Bercak kemerahan dan kasar pada kulit berbentuk pulau-pulau di sekujur tubuh, tapi biasanya pada kulit wajah dan kulit kepala.
- Kulit sangat sensitif terhadap sinar ultraviolet. Jika terkena sinar matahari berlebihan, akan timbul ruam dan luka bakar. Terpapar sinar matahari juga membuat penderita lupus menjadi lelah dan lemas.
- Sering timbul seriawan pada mulut.
- Nyeri otot dan sendi.
- Kelainan fungsi ginjal.
- Lelah berkepanjangan.
- Rambut rontok.
Karena kurangnya pengetahuan masyarakat tentang penyakit yang sangat mematikan ini, untungnya saat ini sudah ada komunitas lupus yang muncul di banyak kota-kota besar di Indonesia. Tentunya akan banyak manfaat yang bisa didapat dengan bermunculannya berbagai komunitas semacam ini.
Di Indonesia telah banyak berkembang komunitas lupus. Banyak pengurusnya yang justru bukan penderita lupus, hal itu terjadi karena mereka mencintai dan penduli dengan penderita lupus.
Komunitas Penyakit Lupus Indonesia
Melalui Yayasan Lupus Indonesia (YLI), komunitas ini bergerak dengan tujuan saling memberikan support terhadap penderita lupus dan saling berbagi pengetahuan. Bagi penderita baru, ini sangat berguna untuk pengetahuan mereka yang nantinya berimplikasi terhadap kesehatannya di masa yang akan datang.
Yayasan Lupus Indonesia adalah salah satu komunitas lupus berdiri pada 17 April 1998 dengan legalitas dari Notaris Drs. Atrino Leswara SH. Dengan harapan dengan adanya YLI maka masyarakat akan lebih well-informed dengan lupus dan penyediaan lingkup kesehatan yang memadai untuk penyakit ini dapat diutamakan.
Berbagai kegiatan yang diadakan oleh komunitas lupus ini adalah program kelompok edukasi bagi Odapus dan keluarganya, kunjungan Odapus di rumah atau rumah sakit, konseling, pelatihan bagi para pendidik dan berbagi pengalaman dengan sesama Odapus.
VISI Yayasan Lupus Indonesia (YLI) adalah membangun kualitas hidup para odapus khususnya, masyarakat umumnya dengan memberikan informasi yang benar dan mengajak masyarakat untuk peduli serta meningkatkan kesadaran akan pengenalan gejala dan konsekuensi kesehatan akan lupus.
MISI Yayasan Lupus Indonesia (YLI) ada dan selalu siap sedia untuk membantu masyarakat, odapus dan keluarga odapus untuk segala informasi tentang lupus.
Maksud dan Tujuan:
- Penyuluhan kesehatan terutama mengenai penyakit Lupus.
- Meringankan beban penderita Lupus.
- Pengumpulan dana.
- Memperjuangkan kepentingan penderita Lupus.
- Mendirikan layanan kesehatan.
Di komunitas lupus, masyarakat akan diajarkan untuk mendeteksi berbagai gejala awal tersebut dan langkah apa yang harus dilakukan jika ada anggota keluarga yang terdiagnosa penyakit ini.
Umumnya jika penderita atau anggota keluarga penderita menemukan lebih dari satu dari gejala tersebut menyerang penderita pada saat bersamaan, maka pasien harus segera memeriksakan diri ke dokter untuk dilakukan uji laboratorium untuk mendeteksi kemungkinan lupus sejak dini.
Semakin dini penanganan lupus dilakukan, maka semakin signifikan nyawa pasien tertolong karena dalam tahap awal lupus mungkin belum menyerang organ bagian dalam. Jika lupus terlambat dideteksi maka organ bagian dalam manusia kemungkinan sudah terserang sehingga komplikasi penyakit dalm yang lebih serius dapat terjadi.
Jika hal yang terakhir ini terjadi maka harapan hidup penderita lupus akan semakin menipis dan dibutuhkan dana yang jauh lebih besar untuk mencari apa obat penyakit lupus dengan berbagai komplikasi penyakit yang ada.
Selain YLI, terdapat perkumpulan lupus lokal sesuai daerahnya. Di antaranya adalah Omah Kupu yang merupakan komunitas di Yogyakarta, Griya Kupu yang berlokasi di Surakarta ataupun Persatuan Lupus Sumatera Selatan yang berada di Palembang.
Lupus bukan penyakit kutukan dan juga bukan penyakit ganas yang tidak bisa dikendalikan. Penderita lupus punya hak sama hidup dan beraktivitas seperi masyakarat lainnya. Mereka berhak dikatakan sehat ketika penyakit mereka terkendali.
